五歲地貧女孩靠輸血治療 父母稱再苦也要救孩子

原標題：地中海貧血患兒：五歲女孩靠輸血治療，父母再苦也要救回孩子

五歲的地中海貧血癥患兒彭樹琳與家人一起面對著前方未知的結果。

彭雙芹懷著兩個月孩子的時候，是在2011年的春節。丈夫騎摩托車載著她，穿過五天四夜的風雪，從打工的廣東趕回貴州老家過年。那前后幾年，她都沒見過那么大的雪，踩下去沒到小腿，途中有一次摔車，幾乎把丈夫汪正年嚇死。

半年多后，彭雙芹生下這個女嬰，后來隨她姓，改名彭樹琳。出生時候六斤四兩，三個月過后，卻瘦到只有四斤多重，膚色蒼白，臉黃，開始他們以為是黃疸，后來知道是貧血，以為吃點營養品就能好。

而這些癥狀，最終證實是重度地中海貧血，這種罕見病由先天基因缺陷造成，一生需要依靠輸血維持生命。隨著他人血液輸入體內的，還有漸漸過量累積的鐵元素，需要通過服用昂貴的藥物來排出。想要根治，只能骨髓移植。

汪正年十六歲那年，要等家里賣了米，才有錢去交學費。老師說他“你家每年都一樣”。他一時間受不住這樣的話，離開貴州老家，去廣東打工，認識了同鄉的妻子，結婚生子。樹琳出生發病后，汪正年夫婦才發現，原來兩人都是地貧基因的攜帶者。大女兒撞上了四分之一幾率的幸運，健康降生，二女兒卻抽中了最壞的簽。

汪正年所在的貴州，十個人中約有一個人攜帶地貧基因， 而根據《中國地中海貧血藍皮書》顯示，最嚴重的廣西地區，地貧基因攜帶者超過20%。一個地貧嬰兒的出生，意味著幾十上百萬維系生命的費用，和一個未必樂觀的結果。

彭樹琳在上海兒童醫學中心輸血。

在樹琳出生前，汪正年夫婦并沒有產檢的意識，“聽都沒聽過這種病。”而在樹琳出生后，當地縣醫院也不知道是什么病，直到汪正年夫婦輾轉了幾家醫院，到了遵義，才最終確診。樹琳已經輸了快五年的血，從出生一兩個月開始。那時每次輸半個單位的血，她的臉色就會迅速紅潤起來，到現在，每次要輸兩個單位的血，每月輸兩次。排鐵的藥也不好喝，她總是長久捧著杯子，喝不完小半杯化開的藥劑。

聽到上海可以做骨髓移植的消息，汪正年夫婦帶著樹琳來到上海。走之前，樹琳在村子里對很多人說，“我要去上海做手術啦，以后我就好啦”。

可是醫生對汪正年說，先交錢吧。問多少，二十萬。汪正年當時心涼了，很艱難地說，“我們沒有這么多錢。”

他以為可以先交一些，再籌措剩余的手術費，就像這五年來，因為千里騎行回鄉過年的故事，吸引到關注和捐款，六十多萬元為女兒續命到現在。而近一半的“地貧”患兒，都沒能活到樹琳現在的年紀?？伤挥幸粋€星期的時間，去填上十萬多元的手術費缺口。

《中國地中海貧血藍皮書》顯示，中國90%以上的“地貧”患者家庭，年收入低于6萬元人民幣，60%以上的家庭收入低于3萬元，而幾十萬甚至百萬的輸血和治療費用，造成了災難性醫療支出，這些家庭從此陷在貧困里。

汪正年夫婦帶著一雙兒女，現在住在上海兒童醫學中心對面的旅館里，樹琳的大姑陪著樹琳一家來到上海，她覺得手術是一定要做了，吃了一段時間的術前藥，她覺得樹琳的頭發掉的都有些狠了。

樹琳出生后不久，依照習俗，爺爺奶奶送了她一對銀鐲子，然而她戴在手上總是很快變黑。久了之后，汪正年夫婦就收起了那對鐲子。如今弟弟汪皓鑰手腕上也有一對銀鐲子，還是明晃晃的掛在哪里，幾乎不需要清洗。這個兩歲多的兒子，是為了救姐姐而來到世上的。唯一有可能根治地中海貧血的辦法，是找到骨髓配型成功的對象，進行骨髓移植。

汪正年帶著女兒去做配型，排了三年隊，終于找到了三個志愿者。一個志愿者最終沒同意捐獻，第二個志愿者懷了孩子，不能再做骨髓移植，而第三個志愿者，與樹琳只是有一半相合。

而另一條路，就是再給樹琳生一個血親同胞，把骨髓移植給姐姐。

彭雙芹查看輸血管中是否有氣泡。

汪正年夫婦本身都是地貧隱性基因的攜帶者，能夠生下健康孩子的幾率只有四分之一，還需要與樹琳的基因相匹配。彭雙芹懷過兩個孩子，都不是完全匹配，他們不得不放棄。

2013年，小兒子降生，取名汪皓鑰。

皓鑰18周的時候，汪正年夫婦去做了檢查，確認孩子健康。他們忐忑不安，等了一個月脊髓配型的結果，醫生說，恭喜你，完全配上了。汪正年很高興，覺得孩子有救了。五歲到七歲，是樹琳接受手術，最好的時候。

然而走到最關鍵這一步，這個負債累累的家庭卻無力再支付一次手術費用了。為了照顧孩子，汪正年和妻子回到了老家。妻子照顧三個孩子，一家人的生活壓在了汪正年一個人身上。老家的工資沒有廣東高，他做一天工，掙一百二十塊錢，一個月所得，堪堪女兒一盒藥錢。

汪正年發出求助消息后，他會接到電話，讓他不要給女兒輸血，說吃點紅棗就會好。他謝謝了打電話來的人，沒有力氣再說什么。

女兒剛確診重度地貧的時候，連他們自己，都以為這是吃紅棗花生補一補，就可以治好的病癥。然而除了定期輸血，樹琳每天吃兩次排鐵的藥，一千九百八十元一盒，一個月需要五盒。

因為手背上的血管太細，比常規針粗的輸血針，只能扎在彭樹琳手腕一側。

汪正年和妻子并未后悔離開了打拼六七年的廣東，而是慶幸自己把女兒照顧的很好，不像很多地貧患兒，因為疏于照料而骨骼變形，只是在說起女兒的鼻子有些塌下去的時候，忍不住難過。

哪怕樹琳每天只能上一兩個小時的幼兒園，汪正年夫婦還是送她去了幼兒園。樹琳并沒有很多朋友，村里的家長還不知道地貧是一種什么樣的疾病，讓孩子不要和樹琳玩。有時候弟弟去朋友家玩，樹琳也會拉一拉弟弟，說不要去。

輸了快五年血之后，問打針疼不疼的時候，她已經會搖搖頭，說不疼。

在出生前的那場風雪之后，樹琳活到了最適合手術的年紀，父母為她生下了可以移植骨髓的弟弟，但她并不知道，能不能等到最重要的那場手術。

由于地中海貧血根治困難，醫學上建議通過產檢，避免下一代患兒的出生。如果汪正年夫婦做過產檢，那么樹琳本不會來到人世。

但既然女兒來了，汪正年就想竭盡全力留住她。

如有讀者愿意更多的幫助汪正年一家，可直接與其聯系。

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