香港好爸媽守護罕病女不放棄：從不覺得女兒是包袱

受訪者提供香港大公報圖

中新網11月13日電據香港大公報報道，快將7歲的陳詠寧，自小發展遲緩及缺乏語言能力，不足2歲時更被確診患上罕見“天使綜合癥”。當得悉女兒患上不治之癥，爸爸陳頌慈(Joson)及媽媽吳芷樺(Joe)倍感沮喪及無助，Joe最擔心日后無人照顧女兒，甚至想過抱住詠寧跳下去，一同返回天家，猶幸丈夫在旁支持，從絕望邊緣拉她一把，不過夫婦同心走出低谷，堅強面對未來。這對夫婦更以病患家長第一身，成立香港首個“天使綜合癥”組織，喚起社會對此病關注，盼集結每個角落“小天使”互相扶持，讓一班“小天使”知道并不是“孤單一個”，希望為社會注入正能量。

轉身、學爬行、牙牙學語，是每個嬰兒成長階段，亦是每個新手父母期待畫面，但Joson和Joe看著詠寧成長路就有血有淚。2009年出生的詠寧，足月、順產出生，媽媽亦做足一般產檢，但詠寧出生后好像與其他嬰兒有所不同。

Joson和Joe憶述，詠寧大概6個月不但仍然未能轉身和坐穩，且未能通過母嬰健康院的定期檢驗，故懷疑是發展遲緩，之后詠寧獲轉介到小兒腦科、骨科及物理治療等專科尋因。詠寧未確診前，夫婦倆相當無助，一整年間帶著女兒四出檢查，針灸、中醫、脊醫等另類治療都試過。直至Joe意外懷有第二胎，醫生擔心第二胎都出現問題，才提前進行基因檢測，結果確診詠寧罹患了“天使綜合癥”。

當醫生告知他們此病不可治愈時，夫婦倆腦袋一片空白。Joe說“從來都沒聽過此病，當知道是不治之癥，感到十分沮喪，當時擔心萬一日后我們不能照顧她時怎么辦？”她又說，“當時意外懷有第二胎，但面對詠寧患病，親人也曾擔心我們面對的壓力問題，勸我考慮放棄第二胎。”幸得到丈夫支持，陪伴面對所有挑戰，于是認定兩個小朋友都是上天賜給的禮物，誰也不能放棄。

一般小朋友大概半歲學爬、1歲已懂得走路，但“天使綜合癥”患者智商、活動和語言能力都有嚴重障礙。詠寧2歲多才學爬，4歲半才踏出她人生第一步，現時最多只會簡單說“papa”叫爸爸，但見到女兒少許進步，已教這對父母滿足。Joson說，“別人學十次，她可能要學好多次都未必做到，但最緊要自己肯接受，肯去面對。”

照顧詠寧絕不容易，因為“天使綜合癥”患者很難連續睡多于4小時，夫妻二人需日夜不停照料，加上突然抽筋會威脅生命，夫婦倆早已學習急救技巧“守門口”，當然還有學習照顧方法及控制情緒。因為兩人都要工作，只好輪流照顧；即使請了家傭，但詠寧總是要爸爸抱著才找到安全感。Joe提到丈夫忙于工作，又要駕車到特殊學校接詠寧放學，放工后又要買飯等等，為照顧詠寧，曾經勞累至胃出血及面癱。

縱使辛苦卻未曾想放棄，女兒患病后，更讓家人學會珍惜。Joe說，“即使大女患病，放假仍會帶她四出游玩，即使可能山長水遠去到，停留一陣也好，也希望她好像平常小孩一樣，今年暑假一家人就去了沖繩旅行。”她說，每次出門都會擔心今次會不會是跟詠寧最后一次出門呢？詠寧患了此病，使她更學會知足，珍惜每次游玩機會，一家四口齊上齊落，但從不會覺得女兒是包袱。Joson早前相約記者在數碼港平臺花園拍攝，看到他們簡單單單在草地上玩耍，一家人也滿足快樂。

不過，傳統社會觀念下，Joe初時也擔心詠寧被大眾歧視，起初不敢跟家長及朋友提及詠寧病情。她表示，由于“小天使”通常會表現愉悅，容易興奮、大笑及經常拍手，不少“天使”家庭為免騷擾別人，都不敢外出。為此，他們兩夫婦希望由自身出發，希望社會能接納“小天使”，達到傷健共融，于是決定籌劃首個“天使綜合癥”平臺。花了3年時間籌備，Joson和Joe終在2015年成立“香港天使綜合癥基金會”，以自己經歷幫助他人，并提供治療、訓練、講座與教育活動，喚起社會對這個罕有遺傳病關注。

基金會由當初孤立無援到已集結20多個“天使”家庭，更有一班社工、醫護界人士擔任顧問團隊，令一班“小天使”及其家人知道，他們并不孤單，社會上有很多人支持他們。Joson和Joe一家人從徬徨悲觀，轉變到現時積極樂觀，由接納到推廣“天使綜合癥”，Joson說“我們能走出困局，就希望可能幫到其他人，好似雪球愈滾愈大，將這份愛感染所有香港人，這正是‘香港精神’。” 以上就是關于“香港好爸媽守護罕病女不放棄：從不覺得女兒是包袱”的內容，希望大家看的開心，看的愉快，也希望大家能夠積極的分享本網站，讓更多的人看到本站的“香港好爸媽守護罕病女不放棄：從不覺得女兒是包袱”內容，謝謝！